Témoignages

Parcours d’une née entendante devenue sourde profonde implantée cochléaire.
16 mars 2013, 15:33 


Je suis née entendante, ma surdité s’est déclarée sans doute durant mon adolescence mais dépistée à l’age de 17 ans, surdité bilatérale évolutive de cause inconnue à ce jour (tests génétiques en cours) aucun antécédent familial.
J’ai effectué toute ma scolarité en milieu normal sans aides auditives. J’ai pu remarquer que ma surdité s’est aggravée au cours de mes grossesses, j’ai 3 enfants, tous entendants. J’ai (enfin) été appareillée en bilatéral le 22.12.2000 pour la toute première fois, avec des prothèses analogiques de marque Philips.
En 2005, seconde paire de prothèses de marque Interton (Numériques cette fois), puis Décembre 2010, prothèses de plus en plus perfectionnées de marque Phonak, qui ne m’auront finalement servies que 2 ans, ne m’apportaient plus à grand chose et avec lesquelles « j’entendais » à un seuil de 65 dbs !

Jamais un seul ORL ne m’a parlé de la possibilité de l’Implant Cochléaire, on m’a même dit qu’aucunes opérations ne me rendrait jamais l’ouie…

Je décide alors de mon propre chef de changer d’ORL et de me diriger vers un praticien hospitalier. Audiogramme de contrôle et chute vertigineuse : 81.3 % de perte auditive à gauche et… 97.5 % à droite, soit une surdité profonde de type 1. Nous sommes bien en deça de la correction auditive par prothèse. On m’oriente donc vers une consultation d’oto neurologie à l’hôpital Salengro au CHRU de Lille, pour un bilan pré-implant.

RDV le 19 Septembre 2012 et je sors du cabinet en larmes, avec une date, la date de mon implantation pour mon oreille droite avec un Cochléar CP810. Ce sera pour le 26 Novembre 2012. Ne reste plus qu’à passer les visites pré-op, bilan orthophonique, tests VNG et à décompter les jours.
Ce jour là, dans la salle d’attente, j’ai fait une très jolie rencontre : Arthur (Avec sa maman Sophie), petit bout de chou bi implanté, et là, j’ai pris une claque, une très grande claque face à son courage, sa détermination, le voir chanter, parler, danser, rire, a été pour moi la plus belle des leçons.

25 Novembre 2012 : Départ à midi pour le CHRU, arrivée à Lille à 14.00. En chambre double avec une jeune dame née sourde et muette, implantée gauche qui deviendra implantée bilatérale demain. On échange, nos craintes, nos peurs, nos espoirs.

26 Novembre 2012 : Réveil à 5.30, douche à la bétadine (Ça donne une bonne mine), tenue locale méga sexy et charlotte assortie. L’intervention aura lieu à 10.00. A 8.30, on m’annonce que l’opération n’aura pas lieu à cause d’un risque accru d’hémorragies :/.  Et m**** ! L’intervention est repoussée au 11.12.2012.

10 Décembre 2012 : Je me prépare pour ma seconde représentation. Départ de la maison à 12.00 arrivée à l’hopital Salengro à 14.30. Chambre particulière cette fois et visite des internes, infirmiers, etc… Repas à 18.00 (Pas terrrible la restauration), re-douche à la bétadine, un peu de bouquinage pour tenter de dormir, la nuit risque d’être très longue.

11 Décembre 2012 : Jour J, réveil à 5.30, on me donne une pré-médicalisation très amère et direction re douche à la bétadine. Un peu space avec la tenue, la charlotte et les petits chaussons. On vient me chercher à 7.50 direction le bloc. Pas le temps de se demander quoi que soit, plus le moment de reculer, faut y aller ! J’arrive au bloc, l’anesthésiste se présente, me perfuse, on me pose un masque sur le visage et… Plus de son, plus d’images…
J’ouvre les yeux en salle de réveil, où un aide-soignant me secoue avec ferveur 🙂 Je n’ai aucunes notions de l’heure, je me dis « c’est fait », je n’ai aucunes douleurs, mais j’ai très froid.
De retour dans ma chambre vers 15.00, complétement dans le coaltar, dans un état cotonneux. L’infirmier passe me voir,  m’emmène aux toilettes et m’enlève la perf de morphine puisque pas de douleurs. Pas de vertiges, juste la sensation que ma tête pése une tonne. Vers 16.00, on m’apporte un repas frugal composé d’un yaourt et une compote, ça passe, je reste cependant en « Jet-lag » toute l’après-midi.

12 Décembre 2012 : Très peu de douleurs, attenuées par la prise de paracétamol toutes les 6 heures, juste une étrange sensation de lourdeur, la trachée sensible à cause de l’intubation et la mâchoire un peu bloquée. Je passe la majeure partie de la journée à dormir.

13 Décembre 2012 : Retour à la maison 😀 Je quitte Lille sans regrets à 11.30, un peu dans les vappes. Après 2 heures de route, me voici devant la maison. L’ambulancier me donne le bras, car je me sens faible. Arrivée à la porte de la maison, ce dernier n’a que le temps de me rattraper au vol, puis je suis prise de vomissements. Les vertiges sont pénibles, impossible de me déplacer sans aide, je pars dans le décor. Même couchée, j’ai la désagréable impression d’être sur le Titanic.

Les 15 jours qui ont suivis l’implantation ont été particulièrement laborieux, sous piqures de Vogalène car je ne pouvais avaler ni liquides ni solides et prise de Tanganil contre les vertiges. Cicatrice chéloïdienne du à un fil non résorbé et magnifique coquard sous l’oeil droit qui est passé par toutes les buances de l’ar cen ciel. L’activation de l’implant qui devait à l’origine se faire le 3 Janvier 2013 a été repoussée au 21 Janvier.

21 Janvier 2013 : Aujourd’hui est un grand jour, c’est le jour de l’activation, je suis dans un état indescriptible, partagée entre la crainte et la joie. Le régleur relie l’implant au PC et c’est parti ! Il teste d’abord chacune des 22 électrodes, c’est OK. Après les « ouin ouin ouin » très étranges de bienvenue, je découvre des sons venus d’ailleurs, très métalliques, sourds, des bruits de casseroles et de basse-cour que je n’ai pas le souvenir d’avoir déjà entendu. Sensation bizarre et mitigée. Le réglage dure 1 heure et demie. J' »entends » (quoiqu’entendre est un bien grand mot), des voix lointaines, comme venues d’outre-tombe. Le regleur affine les sons afin de les rendre les plus agréables possible.
Sur le chemin du retour, ça se bouscule dans ma tête… J’ai gardé ma prothèse auditive du côté gauche. Soudain, le portable de l’ambulancier se met à sonner… Je regarde Bruno qui m’accompagne et lui dit « Ô purée, j’ai entendu la sonnerie »…
De retour à la maison, je décide d’enlever ma prothèse afin que l’IC fasse son boulot et que je m’habitue. Lucas rentre du Collège, j’arrive à comprendre ce qu’il me dit sauf que sa voix est comme déformée, très aigue. Le soir même, lors du bulletin météo que je suis grâce au sous-titrage, je suis capable de redire mot pour mot ce que la présentatrice annonce (le sous-titrage n’est jamais du mot à mot). Alors que je suis dans le salon et Bruno dans la cuisine, j’entends et surtout je comprends ce qu’il dit, alors qu’auparavant, j’étais incapable de suivre une conversation sans lecture labiale, inutile de dire que lorsqu’on parlait derrière moi, je ne déchiffrais strictement rien.

7 Février 2013 : Second réglage au CHRU. J’ai passé sans difficultés apparentes les 4 programmes de mon implant. Les réglages sont de plus en plus affinés afin de m’apporter un maximum de confort et de compréhension. Mr Renard est stupéfait de mes progrès, croyant que je bluffe, il décide de me tester et me dicte une liste de mot, je dois me retourner et regarder le mur. 100 % de compréhension sans lecture labiale, sans aide auditive côté opposé 😀 Je suis un OVNI !
Je poursuis ma rééducation avec mes deux orthophonistes au CHRU. C’est un réél plaisir de « travailler » avec elles, tout se fait dans la confiance, la bonne humeur avec une super ambiance, je ne compte plus nos fous-rires… Je les remercies de tout coeur pour leurs étroites collaborations, leurs empathies et leurs écoutes.

Au cours de mes visites au CHRU, j’ai fait des rencontres « magiques », Khélyan et sa maman Angélique, ce petit bout de 22 mois né prématurement à 25 semaines de grossesse, sourd profond bilatéral et implanté il y a un mois. Merci petit coeur pour tes gros câlins.

Aujourd’hui, l’implant cochléaire fait partie intégrante de moi-même, plus qu’un accessoire, il est devenu mon « oreille magique ». C’est ma victoire et ma revanche contre ceux qui m’avaient condamnée au silence.
Oui, j’ai un processeur, une partie à l’intérieur du crâne, 22 électrodes dans la cochlée, une antenne sur la tête, des signaux éléctriques m’envoient les sons, peut-être même une fuite de neurones, allons savoir… J’ai repris confiance en moi, je vais très bien, merci ! Et j’envisage même de me faire implantée bilatéralement au cours de cette année 2013.