Témoignages

Témoignage de G:

Je souhaite vous faire part de mon témoignage.

Je suis une jeune fille âgée de 26 ans.
Depuis ma naissance , je suis atteinte de surdité unilatérale. Cette surdité a été diagnostiquée à l’adolescence. Ma mère remarquait bien que je ne trouvais jamais d’où provenait le son, et le bruit de fond m’a toujours été insupportable. Un scanner des rochers a révélé une malformation du vestibule, présente depuis ma naissance selon les médecins.
A l’âge de 23 ans, on me diagnostique un TDAH, ou Trouble Déficit de l’Attention avec Hyperactivité. J’ai un traitement à la Ritaline pour me permettre de pouvoir vivre décemment avec les autres. Et non, ce n’est absolument pas de la faute de mes parents, contrairement à ce que certains sachants n’ont cessé de balancer durant toute mon enfance et même encore actuellement : ces sachants, je les mets hors de ma vie.
Selon mon médecin ORL et une ORL spécialisée dans les surdités accompagnés de troubles cognitifs, le tableau clinique ressemble à celui d’une surdité liée à un CMV, sauf que mon dossier médical de naissance mentionne des cultures virales (urinaires et sanguines) négatives pour le CMV (donc pas davantage de CMV que de beurre en branche).
En réalité, il y a eu une incompatibilité de groupe sanguin entre ma mère et moi (aussi bien de groupe sanguin que de rhésus).
Bref, si les médecins ont cru dur comme fer à la piste d’une surdité causée par un CMV, cette piste est abandonnée au vu des informations recueillies.
Comme il y a également 5 autres cas de surdité dans ma famille du côté maternel, que mon père reconnait avoir tous les symptômes du TDAH et que certaines personnes du côté maternel semblent aussi avoir ce trouble, que d’autres personnes de ma famille maternelle ont aussi une malformation du vestibule, les médecins s’acheminent de plus en plus vers le diagnostic d’une surdité syndromique (associant donc une surdité + des troubles neuropsychiatriques).

J’ai reçu un appareil BAHA en 2004, à l’âge de 18 ans.
Le site oublie de mentionner que la BAHA peut être proposée dans les cas de surdité unilatérale de naissance. L’important, dixit mon ORL, est la bonne perméabilité osseuse. Cet appareil peut aussi être proposé à des enfants atteints de ce type de surdité.
Donc, la BAHA peut être posée aussi bien dans les surdités unilatérales acquises que les surdités unilatérales congénitales.

J’ai pu récupérer une localisation sonore, ce qui était absolument inespéré pour mon ORL. Même sans l’appareil, je peux localiser dans un intérieur (appartement ou maison), même si ce n’est pas aussi bien qu’une personne avec ses deux oreilles.
Le plus important, pour moi, est et a été de mieux comprendre les autres à table, dans une soirée…. C’est très important, même si j’ai préféré commencer par mentionner l’inespéré pour mon ORL.
Je n’avais pas vraiment d’attentes face à cet appareillage : j’étais dans une logique de le faire et advienne que pourra. Je ne voulais pas placer d’attentes, justement pour ne pas être déçue si ça ne marchait pas.

Ma surdité et mon TDAH ne m’ont pas empêché d’apprendre quatre langues : le français bien sur, mais aussi l’italien, l’anglais et le grec moderne.
Disons que l’hyperacousie a été plutôt un gros avantage pour apprendre quatre langues avec une oreille en moins (maintenant, est-ce que c’est la surdité ou le TDAH qui est le plus responsable de cette hyperacousie ? Mystère et boule de gomme pour les médecins….).
En octobre, je reprends mes études de droit, une matière que j’adore. Je ne sais pas encore pour quel métier, j’ai le temps de décider en trois ans de licence.

Mes principaux loisirs ont l’informatique, la marche, la natation et un peu de cuisine.
Ce que j’apprécie le plus, c’est de dépanner des ordinateurs, et en particulier sur GNU/Linux (pour ne rien vous cacher, je suis sur une distro Ubuntu 12.04, configurée par mes petites mains et avec amour).
Je reprendrai les voyages quand les finances seront en meilleur état.

Je ne veux pas avoir d’enfant.
Prendre le risque d’aggraver une surdité ainsi que mon TDAH pour donner la vie, c’est hors de question. Parce qu’une fois que l’enfant est là, il faut pouvoir s’occuper de cet enfant, un enfant qui n’a absolument rien demandé. Si je détruis ma santé pour avoir cet enfant, personne ne va y gagner quoi que ce soit : moi je ne vais rien y gagner, mais lui non plus ne va rien y gagner, et le père ne va rien y gagner non plus. Ce n’est dans l’intérêt de personne que je mette ma santé en péril uniquement pour satisfaire un caprice d’enfant gâtée : mettre sa santé en danger pour avoir un enfant, c’est penser uniquement à ses intérêts en oubliant complètement les intérêts de l’enfant. C’est vouloir uniquement se contenter de la fonction de génitrice, c’est vouloir absolument vêler pour le « plaisir » de la grossesse puis avoir une santé tellement défaite que l’enfant est mis de côté, qu’on ne satisfait absolument pas ses besoins les plus élémentaires. Et ça, je n’en veux absolument pas, n’en déplaise aux sachants qui considèrent qu’une femme doit être mère pour se réaliser, ou bien qui considèrent que c’est inacceptable de refuser de détruire sa santé pour avoir un enfant (si aimer quelqu’un signifie sacrifier sa santé, alors oui, je suis inapte à aimer quelqu’un).
Après, un enfant n’appartient à personne : un enfant devient adulte un jour, il a ses rêves, ses envies, qui ne sont pas nécessairement les miens. Je peux compter dans la vie d’un enfant sans être mère, par exemple avec le parrainage.
Si je décide d’être mère un jour, ce sera une adoption : détruire ma santé pour avoir cet enfant est absolument hors de question, même si on devait me mettre le couteau sous la gorge pour ça ou même si on devait me payer vingt milliards d’euro.
Après la grossesse, l’histoire n’est pas finie, puisqu’il faut pouvoir s’occuper de cet enfant. Je ne veux pas me mettre en situation d’être incapable de m’occuper de cet enfant qui, je le rappelle, n’a absolument rien demandé.
Le deuil de la grossesse est plus facile à gérer que les sachants (par exemple, la copine de ma mère) qui considèrent que puisque je ne veux pas détruire ma santé pour avoir un enfant, je suis incapable d’aimer quelqu’un et que je fais tout pour être une ratée de la vie (oui, je suis inapte à aimer quelqu’un puisque je refuse de sacrifier ma santé pour avoir un enfant. Sauf que pour que je puisse m’occuper de cet enfant, il faut que ma santé tienne un minimum, avec un père ou sans un père).
La question ne se serait pas posée si une grossesse ne risquait pas d’aggraver mes problèmes de santé. Il a donc fallu redimensionner ces rêves, faire face à la peine de ma mère, mais aussi et surtout, le pire de tout, gérer les sachants qui croient que seule une mère est une femme. J’ai foutu le maximum de sachants hors de ma vie, même si ça a provoqué des remous dans la famille, et notamment ma mère qui a eu du mal à accepter que je remette à sa place sa copine la sachante (une petite bourge aussi conformiste que quelconque). Une enseignante qui parle aux gens comme si elle était un petit chef à Pôle Emploi et demandait à un inscrit de justifier ses recherches d’emploi.

Une réflexion sur “ Témoignages ”

  • 19 janvier 2016 à 11 h 59 min
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    bonjour
    Je suius maman d une jeune fille de 22 ans qui est sourde profonde bilatérale implantée de la deuxiéme oreille depuis trois ans car c était conseillée car elle est atteint d un syndrum d usher de type 1 . Elle a suivi une scolarité en integration jusqu à ses 18 ans ou elle a obtenue son brevet et son CAP;ensuite elle est rentrée au CRESDA pour deux ans pour savoir ce qu elle voulait aller pour rentrer dans le monde du travail puis elle a decidé de commencer en ESAT ce qui n a pas été facile car tous les dossiers qu elle a déposé et aux entretiens on lui a fait comprendre que sa place était pas en milieu protéger ,alors qu aujourd hui un etablissement lui a donner une place depuis un an . Le directeur est conscient qu elle n a pas sa place pour toute sa carrière mais ils vont l accompagner à prendre confiance en elle pour que dans le futur elle travaille en milieu ordinaire.
    Ce que je trouve pas correct c est qu elle travaille 35heure par semaine alors quand esat il gagne pas le smic ,elle doit payer handipole pour se rendre à son travail avec les dépenses de la vie quotidienne on lui accorde que 385 euros d AAH .lorsque je suis allée à la CAF pour une explication, on ma fait comprendre que si elle serait restée à la maison elle aurait toucher la totalité de l allocation .A ce jour le gouvernement à mis en place une nouvelle aide pour les personne qui on des faibles revenus ,j ai fait la simulation sur le site de la ca f avec son salaire elle n y à pas le droit,je me demande comment elle ferait si je n était pas là pour la loger et la nourrir!!!!Il faut vraiment se battre tout le temps avec les administrations pour eux en tant que maman ce qui est parfois pesant car parfois on se demande s ils sont bien integrés dans la société surtout à l époque ou l on vie

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