Témoignages


Témoignage d’une maman dont la fille est implantée:

Je suis la maman d’une jeune fille de seize ans qui est atteinte d’une surdité profonde bilatérale au 3ème degré et d’un syndrome d’Usher de type 1.

Nous avons découvert sa surdité à l’âge de 9 mois quand elle allait en crèche. C’est le pédiatre de la crèche qui m’a signalé que ma fille avait peut être un problème ORL.
J’ai donc pris un rendez-vous pour faire une audiométrie avec un ORL qui m’a annoncé le diagnostic à 20 heures du soir, ce fut le coup de massue qui me tombait sur la tête heureusement que ma mère était là pour me soutenir car mon ex-mari n’a pas fait fasse car nous n’avions pas de sourd dans la famille.

L’ORL m’a très bien orienté dans les démarches à effectuer. Ma fille a porté des prothèses auditives jusque 2 ans (car en 1994 on essayait les prothèses avant l’implant chez les sourds profonds).
Ensuite, l’ORL nous a adressé à un Professeur pour faire un bilan pour qu’elle soit implantée.

Au début elle ne répondait pas mais on m’a dit que c’était moi qui ne voyait pas!!!
Par la suite on s’est rendu compte que la partie interne était en panne. Nous avons dû attendre un bon moment avant qu’elle soit réimplantée. Je leur ai dit que je pouvais acheter le matériel pour ma fille même si j’étais ouvrière.
Ensuite, ils me l’ont réimplantée toujours avec le même matériel et elle ne répondait toujours pas.

Ils voulaient me la réimplanter une troisième fois. J’ai accepté à condition d’avoir une autre marque d’implant.
Aujourd’hui ma fille entend et c’est une chance car avec son deuxième handicap qui peut aller jusque la cécité cela lui permettra de ne pas être coupée du monde. J’ai pu entendre maman à l’âge de 6 ans.

Lorsqu’on est maman, je pense que l’on est la première à voir les progrès de son enfant. Mettre notre parole en doute ou bien celle de l’enfant quand il est en âge de dire qu’il y a un problème avec le processeur n’est pas normal. C’est ce qui s’est passé quand ma fille a signalé des micro-coupures avec sa partie externe.
Ce qui est dommage et qui fait mal. La relation avec l’équipe médicale devrait être un échange mutuel pour une bonne entente. Elle ne doit pas nous imposer ce qu’elle veut.
Aujourd’hui ma fille est toujours le combat de ma vie. Elle est en intégration scolaire en 3ème DP6. Elle a dû reprendre l’orthophoniste suite à un bilan au CIO d’ Hellemmes pour son orientation scolaire. Ils m’ont dit que ma fille n’aurait jamais dû arrêter ses séances d’orthophonie.
A l’hôpital, elle en avait au début et ensuite elle n’a pas pu continuer car il y avait trop d’enfants à s’occuper. J’ai fait confiance aux professionnels. Mais aujourd’hui, je n’hésite plus à dire quand je ne suis pas d’accord avec ce que l’on veut faire pour ma fille. Si je juge que ce n’est pas bénéfique pour elle, je demande à l’équipe du SSEFIS avec qui on travaille en partenariat et qui m’a soutenu dans les choix que je dois faire pour son orientation scolaire.

Je trouve que les réunions et les groupes de parole auxquels j’ai pu assister avec l’association Mieux s’entendre et au centre spécialisé qui suit ma fille me permettent de me tenir au courant des dernières évolutions sur l’implant. Cela est très intéressant pour moi.

En ce qui concerne l’intégration scolaire, j’ai fait le tour des écoles pour inscrire ma fille à l’âge de deux ans. Tant que je ne disais pas qu’elle était sourde, on me la prenait. Si je le disais, ce n’était pas possible aussi bien en public que le privé. Un jour, un directeur merveilleux et d’une gentillesse me la prise sans aucun problème en privé.
On nous dit que les écoles ne peuvent pas les refuser avec la loi de 2005 mais dans les écoles le directeur ou la directrice sont rois et font ceux qu’ils veulent .
Le PPS est quand même quelque chose de bien. Il freine les écoles et les équipes enseignantes à faire ce qu’ ils veulent.

Ma fille a obtenu pour la rentrée 2009 une auxiliaire de vie scolaire (12h par semaine) pour l’aider dans ses prises de notes suite à son handicap visuel. Nous sommes au mois de mai et elle n’est toujours pas arrivée dans le lycée. Quand j’ai téléphoné à l’académie, on m’a comparé ma fille à un objet.
Quand je n’ai pas d’argent pour acheter quelque chose je ne le fais pas. Ils n’honorent pas les demandes de la MDPH et disent que tous les budgets ont été donnés pour les scolarisations dans le public.
Comme ma fille n’a été acceptée que dans le privé, elle doit se débrouiller seule. Où est la légalité dans tout cela et la chance qui lui est donnée pour s’intégrer? Ce ne sont que des enfants et on leur donne pas toutes leur chance pour réussir dans la vie.

Une réflexion sur “ Témoignages ”

  • 19 janvier 2016 à 11 h 59 min
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    bonjour
    Je suius maman d une jeune fille de 22 ans qui est sourde profonde bilatérale implantée de la deuxiéme oreille depuis trois ans car c était conseillée car elle est atteint d un syndrum d usher de type 1 . Elle a suivi une scolarité en integration jusqu à ses 18 ans ou elle a obtenue son brevet et son CAP;ensuite elle est rentrée au CRESDA pour deux ans pour savoir ce qu elle voulait aller pour rentrer dans le monde du travail puis elle a decidé de commencer en ESAT ce qui n a pas été facile car tous les dossiers qu elle a déposé et aux entretiens on lui a fait comprendre que sa place était pas en milieu protéger ,alors qu aujourd hui un etablissement lui a donner une place depuis un an . Le directeur est conscient qu elle n a pas sa place pour toute sa carrière mais ils vont l accompagner à prendre confiance en elle pour que dans le futur elle travaille en milieu ordinaire.
    Ce que je trouve pas correct c est qu elle travaille 35heure par semaine alors quand esat il gagne pas le smic ,elle doit payer handipole pour se rendre à son travail avec les dépenses de la vie quotidienne on lui accorde que 385 euros d AAH .lorsque je suis allée à la CAF pour une explication, on ma fait comprendre que si elle serait restée à la maison elle aurait toucher la totalité de l allocation .A ce jour le gouvernement à mis en place une nouvelle aide pour les personne qui on des faibles revenus ,j ai fait la simulation sur le site de la ca f avec son salaire elle n y à pas le droit,je me demande comment elle ferait si je n était pas là pour la loger et la nourrir!!!!Il faut vraiment se battre tout le temps avec les administrations pour eux en tant que maman ce qui est parfois pesant car parfois on se demande s ils sont bien integrés dans la société surtout à l époque ou l on vie

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